37242 Bad Sooden-Allendorf

Aus dem Behandlungsschwerpunkt Neuromuskuläre Erkrankungen

der Neurologischen Abteilung der Klinik Hoher Meissner

 

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Rehabilitation

Post-Polio-Syndrom (PPS)

Verbandslogo Bundesverband Polio e. V.

Textfeld: Anfang 2007 erhielten wir das Zertifikat des Bundesverbandes Polio e.V. Weitere Informationen erhalten Sie durch ein Klicken auf das Logo:

Übersicht:

·         Rehabilitation - Post-Polio-Syndrom (PPS) – Einleitung

·         Rehabilitation - Post-Polio-Syndrom (PPS) – Allgemeine Behandlungsgrundsätze

·         Rehabilitation - Post-Polio-Syndrom (PPS) – Medikamente

·         Rehabilitation - Post-Polio-Syndrom (PPS) – Rehabilitation

·         Rehabilitation - Post-Polio-Syndrom (PPS) – Physiotherapie und Ergotherapie

·         Rehabilitation - Post-Polio-Syndrom (PPS) – Physikalische Therapie

·         Rehabilitation - Post-Polio-Syndrom (PPS) – Logopädie

·         Rehabilitation - Post-Polio-Syndrom (PPS) – Krankheitsverarbeitung

·         Rehabilitation - Post-Polio-Syndrom (PPS) – Orthopädische Maßnahmen

·         Rehabilitation - Post-Polio-Syndrom (PPS) – Hilfsmittel

·         Rehabilitation - Post-Polio-Syndrom (PPS) – Sozialmedizinische Aspekte

Informationen zur Poliomyelitis anterior acuta, der Kinderlähmung erhalten Sie unter unserer Internet-Seite: www.pps-post-polio-syndrom.de/poliomyelitis

Informationen zu Symptomen und Ursachen des Post-Polio-Syndroms erhalten Sie auf unserer Internet-Seite:
www.pps-post-polio-syndrom.de

Informationen zur Fatigue beim Post-Polio-Syndrom erhalten Sie auf unserer Internet-Seite:
www.pps-post-polio-syndrom.de/fatigue/

Informationen zur Ernährung bei Übergewicht bei Post-Polio-Syndrom finden sie in einem Beitrag von
Dr. Schröter in den Polio-Nachrichten (bitte klicken Sie hier)

Anfang 2007 erhielten wir das Zertifikat des Bundesverbandes Polio e.V., das Zertifikat wurde erneuert im Jahre 2010. Weitere Informationen erhalten Sie durch ein Klicken auf das Logo:

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Rehabilitation - Post-Polio-Syndrom (PPS) – Einleitung  

Folge von Infektionen mit dem Poliomyelitis-Erreger sind Magen-Darm-Infektionen und nur bei einem geringen Teil der Patienten Lähmungen. Poliomyelitis anterior acuta oder auch Kinderlähmung, oft kurz Polio bezeichnet, ist eine Erkrankung der Vorderhornzelle im Rückenmark, also des zweiten motorischen Neurons. Hierdurch kommt es zu den Lähmungen. Information über die verschiedenen Strukturen des Körpers, die für Bewegungen benötigt werden, also auch die Motoneurone erhalten Sie unter www.muskelkrankheit.de. Informationen zur Poliomyelitis anterior acuta finden Sie auf der Seite www.pps-post-polio-syndrom.de/poliomyelitis.  

Nach der akuten Erkrankung kommt es zur Erholung. Lähmungen bilden sich in unterschiedlichem Ausmaß wieder zurück. Nach anschließend jahrzehntelangem stabilen Verlauf kann es wieder zu einer langsamen Zunahme der Schwächen und anderen Symptomen kommen. Im folgenden wird über Therapie und Rehabilitation des sogenannten Post-Polio-Syndroms (PPS) berichtet. Über die Symptome und Ursachen der Behandlung wird auf der Seite www.pps-post-polio-syndrom.de/ berichtet. Man nimmt an, dass in Deutschland bis zu 120.000 Personen unter dieser Erkrankung leiden. Das Post-Polio-Syndrom hat – obwohl schon lange bekannt – erst in den letzten Jahren mehr Beachtung gewonnen. Oft werden die von den Patienten berichteten Störungen als psychisch bedingt abgetan, bevor der Zusammenhang mit der abgelaufenen Poliomyelitis gesehen wird  

Typische Symptome können zunehmende Schwächen von Muskelgruppen, allgemein verminderte Belastbarkeit und rasche Ermüdbarkeit (= Fatigue), Notwendigkeit längerer Erholungsphasen, Schmerzen in Muskeln und Gelenken, Störungen der Atmung und Kälteintoleranz sein. Bevor die Behandlung eingeleitet wird, sind die Beschwerden möglichst genau diagnostisch zu klären, um ursächlich behandelbaren Störungen herauszufiltern. 

Rehabilitation - Post-Polio-Syndrom (PPS) – Allgemeine Behandlungsgrundsätze  

Patienten, die eine Poliomyelitis durchgemacht haben, sollten ausgeprägte Überbelastungen vermeiden, um nicht eine Überstrapazierung von Nerven- und Muskelfasern mit der Folge eines rascheren Unterganges dieser Fasern zu provozieren. Auch sollten schon vor Auftreten des Post-Polio-Syndroms der betroffenen Muskulatur längere Erholungsphasen zugebilligt werden. Ist die Bewältigung von Alltagsfunktionen nur mit maximaler Belastung möglich, um Defizite zu kompensieren, beispielsweise beim Gehen, sollten Patienten gegebenenfalls auf die Möglichkeit unterstützender Hilfsmittel hingewiesen werden, um sich zu entlasten und Fähigkeiten möglichst lange zu erhalten.  

So ist auch bei der Krankengymnastik darauf zu achten, dass Überbelastung vermieden und die Notwendigkeit von Pausen dem Zustand des Patienten und seiner Beeinträchtigungen entsprechend beachtet wird. 

Rehabilitation - Post-Polio-Syndrom (PPS) – Medikamente  

Vor der Beurteilung, welche Medikamente die Behandlung des Post-Polio-Syndroms unterstützen, ist festzustellen, dass bestimmte Medikamente die Erkrankung ungünstig beeinflussen können. Hierunter fallen insbesondere bestimmte Beruhigungs- und Schlafmittel wie die sogenannten Benzodiazepine. Auch sedierende (müde machende) Antidepressiva können ungünstig sein. Nach einer Narkose kann die Zeit, bis die Atmung vom Patienten wieder voll übernommen werden kann, verlängert sein. Aus diesem Grunde sind Operateur und insbesondere Anästhesist auf die Erkrankung hinzuweisen.  

L-Carnitin wird bei dem Post-Polio-Syndrom eingesetzt, um die Energieversorgung in der Muskulatur zu verbessern. Das Medikament setzt an den Mitochondrien an, den „Kraftwerken“ der Muskelfasern. Hierunter soll eine Verbesserung der Ausdauer und Belastbarkeit und Minderung der Müdigkeit erreicht werden. Die Einnahme wird in einer Dosis von ein bis zwei Gramm L-Carnitin täglich empfohlen. Viele Patienten schwören auf das Präparat, belegt ist die Wirkung durch Studien allerdings bis heute nicht. 

Auch der Einsatz von Kreatin kann sinnvoll sein, diese Substanz ist ebenfalls für den Energiestoffwechsel der Muskeln wichtig. Es wird als Nahrungsergänzung von Sportlern genutzt, um damit die maximale Leistungsfähigkeit des Muskel zu verlängern und die Erholungszeit nach Anstrengung zu verkürzen. In den letzten Jahren konnte das Präparat auch bei einigen anderen neuromuskulären Erkrankungen positive Effekte zeigen. Die Substanz ist mit reichlich Flüssigkeit (mindestens 2 Liter), nicht jedoch Kaffee einzunehmen. Für 10 Tage erfolgt bei Erwachsenen eine „Ladephase“ mit 10 g Kreatinmonohydrat/Tag, verteilt auf 2 – 3 Tagesportionen, dann 4 g/Tag. Wegen der möglichen Verminderung des Transporters für Kreatin in der Muskelzellfaser wird alle drei Monate eine 2– bis  4wöchige Therapiepause empfohlen. Danach wird wiederum mit einer Ladephase begonnen. Höhere Dosen sollten wegen der Gefahr des Auskristallisierens und der damit verbundenen Gefahr der Nierenschädigung nicht eingesetzt werden. Auch für dies Präparat liegen keine Studien vor, die die Wirksamkeit beim PPS belegen. 

Cholinesterasehemmer (z.B. Pyridostigmin (Mestinon®)) hemmen den Abbau von Acetylcholin, der Überträgersubstanz (Transmitter) zwischen Nerv und Muskelfaser. Steht Acetylcholin mehr zur Verfügung, kann die Übertragung von Impulsen von der Nervenfaser auf den Muskel verbessert werden. Dies spielt insbesondere bei der sogenannten Myasthenia gravis eine Rolle. Der Einsatz des Medikamentes kann auch bei dem Post-Polio-Syndrom versuchsweise erfolgen in der Vorstellung, die Übertragung bei den neu gebildeten Kontaktstellen zu stabilisieren. Nebenwirkungen treten relativ häufig auf wie Übelkeit, Blasenentleerungsstörungen oder Kopfschmerzen. Besonders bei Patienten, bei denen in Untersuchungen Störungen an der motorischen Endplatte, also der Überleitung der Impulse vom Nerv auf den Muskel gezeigt wurden, können leichte Besserungen der motorischen Funktionen beobachtet werden.  Bei anderen Störungen, so bei der häufigen Fatigue, d.h. vermehrter Müdigkeit und verminderter Belastbarkeit, oder Schmerzen werden keine Besserungen erreicht.

Interessant sind Untersuchungen mit intravenös in hohen Dosen verabreichte Immunglobuline. Es handelt sich dabei um Eiweiße der Körperabwehr. In einem Bericht über die Behandlung einer einzelnen Patientin sowie in einer kontrollierten Studie wurden positive Effekte auf Kraft und Fatigue berichtet. Hier sind weitere Untersuchungen abzuwarten, bevor die Behandlung etabliert werden kann. Unabhängig davon wurde von einer anderen Arbeitsgruppe gezeigt, dass die Bildung Entzündungsreaktionen verstärkender Substanzen, sogenannter Zytokine, die bei PPS-Patienten in erhöhtem Maße im Nervenwasser gemessen wurden, durch hohe Dosen von Immunglobulinen vermindert werden konnten. Heute kann die Behandlung von Patienten mit PPS mit hochdosierten Immunglobulinen außerhalb Studien noch nicht empfohlen werden.

Für eine andere Substanz, Modafinil, die für die Behandlung der Narkolepsie, eine Erkrankung mit oft vermehrter Einschlafneigung, eingesetzt wird, wurde bei Patienten mit PPS untersucht, allerdings ohne erkennbaren Effekt.

Die Gabe von einem Wachstumsfaktor, IGF-1 (insulin-like growthfactor-1), führte in einer Untersuchung zu einer verbesserten Erholung nach dem Training, aber nicht zu einer Verbesserung der Fatigue, nutzbare Therapiemöglichkeiten ergeben sich hieraus derzeit ebenfalls nicht.

Auch mit Kortison-Präparaten wurden Untersuchungen durchgeführt, positive Ergebnisse ergaben sich darunter aber nicht.

Rehabilitation - Post-Polio-Syndrom (PPS) – Stationäre Behandlungsmaßnahmen  

Regelmäßige ambulante Behandlungen sind in der Regel erforderlich, um Fähigkeiten kontinuierlich auf einem möglichst stabilen Niveau zu erhalten. Um latent vorhandene Fähigkeiten und muskuläre Funktionen zu verbessern, den Verlauf damit günstig zu beeinflussen, ist die stationäre Rehabilitation notwendig. Sie sollte in regelmäßigen Abständen erfolgen. Wenn die Erkrankung durch Verschlechterung von Funktionen es erfordert, kann sie in verkürzten Abständen erfolgen, beispielsweise jährlich. Mit einem entsprechenden Antrag durch den Hausarzt oder betreuenden Neurologen wenden Sie sich an den zuständigen Kostenträger. Für Berufstätige ist der zuständige Kostenträger die Deutsche Rentenversicherung, also ehemals BfA oder LVA. Geht es bei der Reha-Maßnahme nicht um den Erhalt der Arbeitsfähigkeit, ist in der Regel die Krankenkasse anzusprechen.

Neuromuskuläre Erkrankungen sind selten. Deshalb ist es wichtig ist, dass die Behandlung in einer Rehabilitationsklinik stattfindet, die in der Behandlung neuromuskulärer Krankheitsbilder versiert ist. Es ist erforderlich, dass die Therapeuten regelmäßig Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen behandeln. Intensität und Art der Behandlung unterscheiden sich deutlich von der Behandlung anderer neurologischer Erkrankungen. Die Neurologische Abteilung der Klinik Hoher Meissner hat in den letzten Jahren konsequent den Schwerpunkt der Behandlung neuromuskulärer Krankheiten aufgebaut. Unser Behandlungsprogramm umfasst je nach den individuellen Erfordernissen unter anderem die Bereiche Krankengymnastik, Ergotherapie, Logopädie, Psychologie, Wärmetherapie und Massage. Wichtiger Bestandteil ist auch die spezielle Gesprächsrunde für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen. Austausch über den Umgang mit den Erkrankungen und Krankheitsverarbeitung sind wichtige Inhalte der Gesprächsrunde. Vierzehntägig  findet ein spezielles ärztlich geleitetes Seminar statt, in dem unter anderem aktuelle Informationen über Therapien berichtet werden, die sich in der wissenschaftlichen Entwicklung befinden oder aktuell diskutiert werden. Hier besteht neben dem Einzelgespräch die Möglichkeit, viele Fragen über die jeweiligen Erkrankungen beantwortet zu bekommen.

Rehabilitation - Post-Polio-Syndrom (PPS) – Physiotherapie und Ergotherapie  

Die Schwäche der Muskulatur ist wesentliche Ursache zunehmender Probleme beim Post-Polio-Syndrom. Es gibt eine Reihe gut kontrollierter Studien, die die Effekte von Krankengymnastik auf die Kraft und Ausdauer von Patienten mit Post-Polio-Syndrom untersucht und einen positiven Effekt gezeigt haben. Inwieweit dieser Effekt anhaltend ist, wurde bislang aber nicht geklärt. Als gesichert gilt, dass durch zu intensives Training die motorischen Einheiten zu sehr belastet werden und dadurch eine Schädigung auftreten kann. Aus diesem Grunde sollen die Übungen nicht mit maximalem Kraftaufwand und jeweils mit kurzer Dauer wiederholt durchgeführt werden. Sinnvoll ist auch eine Durchführung der Therapie in raschen Wechsel der behandelten Muskelgruppen. Zu den Warnzeichen einer Überbelastung gehören ein anhaltendes Schwächegefühl nach der Übung oder Muskelschmerzen 24 bis 48 Stunden nach dem Training. Andere Warnsignale beinhalten ausgeprägte Muskelkrämpfe, Schweregefühl von Armen und Beinen und anhaltende Kurzatmigkeit.  

Das Training soll vorwiegend mit dem Ziel der Funktionsbesserung, nicht primär mit dem Ziel der Kräftigung erfolgen. Durch das Training mit leichter bis mäßiger aerober Belastung kann eine Verbesserung der muskulären Ausdauer und der Leistungsfähigkeit auch des Herz-Kreislauf-Systems und damit eine Minderung der Schwäche erzielt werden. Das Training erreicht nicht nur eine Besserung der körperlichen Leistungsfähigkeit, sondern trägt auch bei, ein günstiges Körpergewicht zu halten, Schmerzen durch Fehlbelastungen zu mindern und depressive Verstimmungen zu bessern. Krankengymnastik dient dem Erhalten der Kraft, vor allem aber der Funktionsverbesserung und –erhaltung, der Optimierung der Koordination, Ökonomisierung von Bewegungsabläufen. Die Verbesserung der Ausdauer und die Rumpfstabilität sind wichtige Ziele, ebenso wie die Aufdehnung verkürzter Muskulatur zur Verhinderung von Kontrakturen. Krankengymnastik strebt weiter die Verbesserung von Durchblutung und  Stoffwechsel an. Die Orthostase-Funktionen, also die Fähigkeit, den Kreislauf beim Stehen aufrecht zu erhalten, Osteoporose und Fehlhaltungen zu vermeiden, sind weitere Ziele der Krankengymnastik. Dabei ist aber wie oben beschrieben stets darauf zu achten, dass der Patient durch die Behandlung nicht überlastet wird.  

Auch bei Störungen der Lungenfunktion ist Krankengymnastik notwendig, einerseits zum Training der entsprechenden Muskulatur, andererseits zum Erleichtern des Abhustens. Schwächen der Brustwandmuskulatur, des Zwerchfells und der Bauchmuskulatur können zu Störungen der Lungenfunktion führen, eine schlechte Rumpfstabilität kann die Störungen verstärken. Regelmäßige Lungenfunktionsuntersuchungen sind notwendig, um die Störungen rechtzeitig zu entdecken und behandeln zu können. Auch sollten Patienten darüber informiert sein, welche Zeichen auf eine nächtliche Störung der Atmung hinweisen. Vor allem

  • regelmäßiger morgendlicher Kopfschmerz,
  • Unruhe oder Albträume in der Nacht,
  • das Gefühl, morgens wie gerädert aufzuwachen und
  • ein nicht erholsamer Schlaf
  • vermehrte Tagesmüdigkeit

müssen an diese Problematik denken lassen. In den letzten Jahren wurden gute Fortschritte in der Möglichkeit der oft nur nachts notwendigen Heimbeatmung gemacht. Die Geräte sind heute klein, leise, wenig belastend.  

Treten Kontrakturen, d.h. Einsteifungen der Gelenke und Skoliosen, also Verkrümmungen der Wirbelsäule, auf, sind vorsichtiges Dehnen der betroffenen oder gefährdeten Gelenke und Stabilisierung der Rumpfmuskulatur notwendig. Wenn dies nicht ausreicht, müssen orthopädische Hilfsmittel eingesetzt werden. Die Patienten müssen regelmäßig darauf untersucht werden. Besonders groß ist die Gefahr bei Rollstuhlabhängigkeit und Abnahme der Kraft der Rumpfmuskulatur.  

Zur Verbesserung des Kreislaufsystems, aber auch der Ausdauer des Gehens kann der Einsatz eines Laufbandes sinnvoll sein. Bei Patienten, die nur unter Mühen oder nicht mehr gehfähig sind, kann das Gehen im Gangtrainer (s. Bild) unter Teilgewichtsentlastung ein gesichertes Üben ermöglichen. Auch wenn dies als ein passives Therapieverfahren erscheint, ist es durchaus für den Patienten anstrengend, so dass auch hier auf Überbelastung zu achten ist.

Gangtrainerbild 1Der Gangtrainer

Je nach Vorliegen der Symptomatik sind Orthesen, also Apparate zur Stabilisierung und Funktionsverbesserung von Gelenken, sinnvoll. Beispielsweise wird durch die Fußheber-Orthese, oft Peroneus-Schiene genannt, eine Verbesserung des Gehens erreicht bei Patienten, die eine Schwäche der Fußheber aufweisen.  

Ergotherapie hat ähnliche Ansätze wie Krankengymnastik, entwickelt seinen Schwerpunkt aber im Bereich der Arme und des Rumpfes. Eine Domäne der Ergotherapie ist das Ausprobieren und die Versorgung mit Hilfsmitteln, z.B. Greifzangen, Rollstuhl, Aufrichthilfen, Toilettensitzerhöhungen (s.u.). Ebenso stellt das Beüben alltagsrelevanter Aufgaben (ADL = Activities of daily living) einen wichtigen Bereich dar.  

Rehabilitation - Post-Polio-Syndrom (PPS) – Physikalische Therapie  

Physikalische Therapie umfasst die verschiedenen Formen der Massagen, die Wärme- und Kälte-Therapie (Thermotherapie), die Balneotherapie (Bädertherapie) und die Elektrotherapie. Diese Behandlungen können insbesondere bei stationärer Rehabilitation die Effektivität der aktivierenden und bewegungsfördernden Krankengymnastik verbessern.  

Massagen dienen der Lockerung der verspannten Muskulatur, der Tonusverbesserung, der Verbesserung der Durchblutung und Ernährung der Muskulatur (Trophikverbesserung) durch Knetungen, Walkungen, Streichungen, Vibrationen und Bindegewebsmassage. Treten Schwellungen in den funktionsgestörten Extremitäten, insbesondere in den Beinen, auf, sind Lymphdrainagen sinnvoll und notwendig.  

Die Thermotherapie (Wärme- und Kälte-Therapie) bietet Möglichkeiten, ebenfalls zu einer Lockerung von Muskeln beizutragen. Hierzu gehören Überwärmungsbad, Sauna, Packungen (Fango, Moor) und Heiße Rolle. Besonders geschätzt wird von unseren Patienten die Infrarot-Kabine.

Bei umschriebenen Reizungen von Gelenken, beispielsweise bedingt durch Fehlbelastungen kann die lokale Kryotherapie, also Kältebehandlung, eingesetzt werden.  

Elektrotherapie wird vorwiegend zur Schmerztherapie und zur Stimulation von Muskelgruppen eingesetzt. Durch nieder- und mittelfrequente Ströme werden Nerven und Muskeln stimuliert.

Reizstrom kann eingesetzt werden, um unter bestimmten Bedingungen geschwächte Muskelgruppen zu kräftigen und durch fehlenden Einsatz inaktive Muskelgruppen wieder in das Bewegungsmuster mit einzubeziehen.

Bei der transkutanen elektrischen Nervenstimulation (TENS) handelt es sich um ein Verfahren zur Schmerztherapie. Dabei werden Oberflächenelektroden auf die Haut geklebt. Hierüber wird ein angenehmer Strom beigebracht, der eine Erregung der schnell leitenden sensiblen Nervenfasern bedingt. Im Rückenmark wird durch den Einstrom dieser Impulse der Einstrom von Impulsen der Schmerz leitenden langsameren Fasern gehemmt. Es wird quasi das Tor für den Schmerz geschlossen. Die Impulse sollen angenehm sein, keinesfalls schmerzhaft. Das Verfahren ist gut verträglich. Es soll aber nicht ständig eingesetzt werden, sondern mehrfach am Tag für etwa 20 Minuten, bei Bedarf auch etwas länger. Wird es kontinuierlich angewendet, ist die Gefahr einer Toleranzentwicklung und damit Wirkungsverlust groß.

Auch die Galvanisationen ist eine Stromform zur Schmerzminderung. Es handelt sich um Gleichstrom, der entweder durch Gelenke (als Quergalvanisation) oder durch den ganzen Körper (Stangerbad, Vierzellenbad) geleitet wird. Er wirkt neben der Schmerzlinderung auch durchblutungsverbessernd. Bei dem Stangerbad und dem Vierzellenbad kommt es darauf an, wie die Polung erfolgt, also ob die Kathode oben und die Anode unten am Körper (aufsteigend) oder umgekehrt (absteigend) angebracht sind. Es kann entweder eine Erhöhung (aufsteigend) oder Verminderung (absteigend) des Aktivitätsniveaus der Nervenzellen des Rückenmarks erfolgen. Will man bei einer schlaffen Lähmung, also zum Beispiel bei einem Post-Polio-Syndrom, eine Erhöhung der Spannung der Muskulatur erreichen, so wird aufsteigend geschaltet, zur Schmerzlinderung absteigend.

Interferenzstrom ist ein Mittelfrequenzverfahren, welches einen massageähnlichen Effekt hat und damit die Muskulatur lockern kann.

Kurzwelle (Diathermie) ist ein Hochfrequenzverfahren, welches eine Wärmebildung in der Tiefe und damit ebenfalls einen entspannenden und lockernden Effekt auf die Muskulatur erreicht.

Ultraschall-Therapie führt ebenfalls zu einer Wärmebildung im Gewebe, sie verbessert Durchblutung und Stoffwechselvorgänge. 

Rehabilitation - Post-Polio-Syndrom (PPS) – Logopädie  

Störungen der Sprache und des Sprechens sowie des Schluckens stellen das zentrale Arbeitsgebiet der Logopädie dar. Beim Post-Polio-Syndrom kommen Schluckstörungen bei genauer Untersuchung bei ca. 30% der Patienten vor, sind aber nur in einem geringeren Prozentsatz auch relevant. Erste Hinweise können sich aus Veränderungen der Stimme, wie Heiserkeit, und  vermehrtem Verschlucken ergeben. Genauere Beurteilungen können durch Laryngoskopie (Spiegelung des Kehlkopfs) oder bestimmte Röntgen-Untersuchungen erfolgen. Therapeutische Hilfestellungen und ein adäquates Training werden durch Logopäden durchgeführt.  

Das Andicken von Flüssigkeiten und Bereiten leicht zu schluckender Speisen sind wichtige Hilfen. Das Buch „Ernährung bei Schluckstörungen. Eine Sammlung von Rezepten, die das Schlucken erleichtern“ von Gian D. Borasio und Ingeborg M. Husemeyer kann weitere Hilfestellungen geben. Bei der funktionellen Schlucktherapie wird eine Besserung oder Kompensation gestörter Funktionen angestrebt. Die Restitution wird durch den Einsatz stimulierender und hemmender Verfahren mit Dehnungen, leichter manueller Berührung, Druck, Tapping, Pinseln und anderen Reizen erreicht. Basis können auch hier die Behandlungsmethoden auf neurophysiologischer Grundlage wie die Bobath-Methode sein. Die kompensatorischen Verfahren beziehen diätetische Maßnahmen, kontrollierte Platzierung der Nahrung im Mund, Änderung der Kopf- und Körperposition und besondere Schlucktechniken ein. Hervorzuheben sind besonders das Mendelsohn-Manöver und das sogenannte supraglottische Schlucken. 

Ist das Schlucken nicht mehr oder nicht mehr ausreichend möglich, kann eine sogenannte perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG) notwendig werden, beim Post-Polio-Syndrom aber nur äußerst selten. Hier wird mittels einer Magenspiegelung eine dünne Sonde durch die Bauchdecke in den Magen bzw. den Dünndarm gelegt. Dieses Verfahren ist wenig belastend und wird von den Betroffenen gut toleriert. Auch ist insbesondere bei Personen, die hauptsächlich wegen der gestörten Zufuhr von Flüssigkeit die PEG erhalten haben, die Einnahme von Nahrung über den Mund weiterhin ergänzend möglich, auch um die Freude am Geschmack nicht zu verlieren.

Seltener kommen Sprechstörungen vor, die sogenannte Dysarthrie. Sie ist bedingt durch Schwächen der für das Sprechen benötigten Muskulatur. Auch hier ist eine Verbesserung durch ein gezieltes Training möglich. Schwere Störungen des Sprechens sind bei Patienten mit Post-Polio-Syndrom sehr selten.    

Rehabilitation - Post-Polio-Syndrom (PPS) – Krankheitsverarbeitung  

Oft ist die Verarbeitung der chronischen Erkrankung nur schwer möglich. Dabei sind die Probleme, die Selbständigkeit und soziale Integration, beispielsweise den Arbeitsplatz, zu erhalten, schwer zu lösende Aufgaben, die die Verarbeitungsstörung zuspitzen. Selbsthilfegruppen können hier ganz wichtige Hilfestellungen geben. Die Polio-Allianz e.V. (www.polio-allianz.de), der Bundesverband Polio e.V. (www.polio.sh), die Polio-Selbsthilfe e.V. (www.polio-selbsthilfe.net)  und die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM, www.dgm.org) sind für Personen mit Polio-Folgeerkrankungen aktiv. Mitglieder der Gruppen bieten Hilfestellungen beim Lösen sozialer Probleme oder bei der Beratung bzgl. Hilfsmitteln an.

Die Krankheitsverarbeitung spielt bei allen chronisch fortschreitenden Erkrankungen eine große Rolle. Es ist wichtig, eine konstruktive Einstellung zum Umgang mit der Erkrankung zu finden. Denn nur mit einer konstruktiven Einstellung kann der Patient optimal mithelfen bei der Behandlung.  

Gerade bei Patienten mit dem Post-Polio-Syndrom steht aber ein ganz besonderer Aspekt im Vordergrund: Trotz verbliebener Störungen nach der Akuterkrankung versucht der Patient nach einer Polio im Alltag genauso viel zu leisten wie ein gesunder – oder mehr. Man findet bei Patienten mit Post-Polio-Syndrom oft Hinweise auf eine sehr hohe Leistungsbereitschaft. Die Patienten sind bereit, bis zur Erschöpfung zu arbeiten. Das kann zu großen beruflichen Erfolgen führen. So hatte es Theodore Roosevelt trotz schwerer Polio-Folgen bis zum Amt des amerikanischen Präsidenten gebracht. Wilma Rudolph erreichte trotz durchgemachter Polio 3 Goldmedaillen als Läuferin bei der Olympiade 1960 in Rom. Nach der Polio war es als zweifelhaft eingeschätzt worden, ob sie überhaupt wieder würde gehen können.

Bei Einsetzen neuer Schwächen durch das Post-Polio-Syndrom wird dann der gleiche Mechanismus genutzt, der im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter zum Erfolg geführt hat: intensives und hartes Training. Dies bedingt aber bei Vorliegen des Post-Polio-Syndroms einen gegenteiligen Effekt. Statt zu einer Besserung der Funktionen kann intensives Training zu einer sogar rascheren weiteren Verschlechterung führen. Deshalb ist es auch ein wichtiger Aspekt in der Rehabilitation in unserer Klinik, dass Patienten in der Krankengymnastik wie auch in psychologischen Gesprächen erlernen, den Bewältigungsansatz zu ändern. Verantwortungsvoller Umgang mit den Energieressourcen, ausreichend Pausen, Vermeidung von Überlastung sind die Schlüssel zur Besserung der Symptomatik. Das bedeutet nicht, dass der Rückzug in den Sessel und nichts mehr zu tun der richtige Weg ist. Training muss auch weiterhin sein, aber  auf die Dosis kommt es an. Die Dosis zu erarbeiten und den richtigen Umgang mit der Erkrankung zu erlernen stellen zentrale Behandlungskomponenten der Rehabilitation in unserer Klinik dar.

Ergänzend kommen Entspannungsverfahren wie das autogene Training oder die Progressive Muskelentspannung nach Jacobson zum Einsatz. 

Rehabilitation - Post-Polio-Syndrom (PPS) – Orthopädische Maßnahmen  

Bei Verkrümmungen der Wirbelsäule (Skoliose) und bestimmten Gelenkveränderungen können operative Maßnahmen sinnvoll sein. Dagegen kann die Behandlung von (schmerzhaften) Gelenkveränderungen oder Fehlstellung, beispielweise durch Orthesen die Bewegungsfähigkeit verbessern.  

Rehabilitation - Post-Polio-Syndrom (PPS) – Hilfsmittel  

Eine Reihe von Hilfsmitteln können die Bewältigung der Beeinträchtigungen durch die Krankheit erleichtern oder erst ermöglichen. Hierzu können gehören Duschstuhl, Badewannen-Lifter, Toilettensitzerhöhungen, Rollstuhl, Rampen für den Rollstuhl, Krankenbett, aber auch kleine Hilfen wir Greifzangen. Hier muss ganz individuell beurteilt und zusammengestellt werden, welche Hilfsmittel für den einzelnen Patienten sinnvoll und notwendig sind. 

Rehabilitation - Post-Polio-Syndrom (PPS) – Sozialmedizinische Aspekte  

Hierbei können verschiedene Aspekte zur Sprache kommen. Gilt es zum Beispiel den Arbeitsplatz zu retten, kann das Beantragen einer der Behinderung angepassten Arbeitsplatzeinrichtung oder evtl. auch die Vereinbarung zusätzlicher Pausen wichtige Unterstützung bringen. Die Sozialarbeiter können bei diesen Problemen beraten und unterstützen. Sie wissen, welche Kostenträger für welche Fragestellungen anzufragen sind. Die behindertengerechte Anpassung des Arbeitsplatzes beispielsweise wird durch den Rentenversicherungsträger unterstützt. Auch die Beratung mit der Frage der (Teil-)Berentung kann wichtige Hilfestellungen geben. Bei schwerer betroffenen Personen müssen die Leistungen nach dem Pflegegesetz oder dem Schwerbehindertengesetz bekannt sein.  

Die Ausführungen wurden nach dem aktuellen Stand der Wissenschaft erstellt. Sollten Ihnen Fehler oder Unklarheiten auffallen, bitten wir sie um Mitteilung. Auch Anregungen werden gerne aufgenommen. Regelmäßige Überarbeitungen und Ergänzungen sind vorgesehen.
Informieren Sie sich auch zu den Themen Sport und Bewegung bei neuromuskulären Erkrankungen und Hilfsmittel für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen


Mit den besten Wünschen, insbesondere für Ihre Gesundheit
 

Dr. med. Carsten Schröter

Chefarzt der Neurologischen Abteilung der Klinik Hoher Meissner
Arzt für Neurologie
Physikalische Medizin, Rehabilitationswesen
Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke

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